El Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) ha puesto en funcionamiento una nueva Unidad de Enfermedades Raras, concebida para mejorar la atención de pacientes pediátricos y adultos con patologías de baja prevalencia que necesitan seguimiento por parte de diferentes especialistas.
El nuevo dispositivo permitirá concentrar en un único circuito asistencial la intervención de los distintos profesionales implicados en cada caso, con el objetivo de reducir desplazamientos, agilizar pruebas y consultas y evitar que sean los propios pacientes y sus familias quienes tengan que coordinar la atención entre diferentes servicios.
La apertura de esta unidad había sido anunciada por el presidente del Principado, Adrián Barbón, durante el último Debate de Orientación Política.
Una atención coordinada entre diferentes especialistas
Las enfermedades raras suelen requerir valoraciones de varias especialidades, pruebas diagnósticas complejas y un seguimiento prolongado.
El nuevo modelo permitirá que los profesionales compartan información y coordinen sus decisiones y, cuando resulte posible, que realicen valoraciones conjuntas.
La consejera de Salud, Concepción Saavedra, destacó durante la inauguración que el objetivo es invertir el funcionamiento habitual de estos procesos: que sean los servicios sanitarios los que se coordinen alrededor del paciente y no la persona afectada quien tenga que desplazarse continuamente por el hospital buscando respuesta en distintas consultas.
Salud estima que las enfermedades raras están diagnosticadas en Asturias en un porcentaje que oscila entre el 6% y el 8% de la población, lo que supondría alrededor de 76.000 personas.
La primera fase comenzará con la distrofia muscular de Duchenne
La implantación de la unidad será progresiva.
En el ámbito pediátrico comenzará atendiendo a pacientes con distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad que requiere una elevada coordinación entre diferentes especialidades.
Esta primera fase servirá para evaluar los circuitos y consolidar el funcionamiento del dispositivo antes de incorporar progresivamente otras patologías.
Entre las siguientes áreas previstas se encuentran los trastornos sindrómicos y del neurodesarrollo, enfermedades neuromusculares, enfermedades mitocondriales y encefalopatías epilépticas.
La unidad también atenderá a pacientes adultos. Inicialmente se incorporarán personas con enfermedades de baja prevalencia que necesiten seguimiento coordinado entre varias especialidades y que no dispongan ya de un circuito específico consolidado dentro del propio hospital.
Una vez que el dispositivo esté plenamente desarrollado, un comité multidisciplinar analizará cada caso antes de determinar su incorporación y establecerá el recorrido asistencial más adecuado.
Un equipo multidisciplinar y una enfermera gestora de casos
La nueva unidad contará con profesionales de Medicina Interna, Cardiología, Neurología, Neumología, Endocrinología, Genética, Pediatría, Fisioterapia, Farmacia y Laboratorio, entre otras áreas.
Cada situación clínica será estudiada individualmente para determinar qué especialidades deben participar y cómo debe organizarse el seguimiento.
La coordinación recaerá en la doctora Carlota Argüello Martín, responsable del ámbito de enfermedades de baja prevalencia en adultos, y en el doctor Ignacio Málaga, coordinador del área pediátrica.
Además, tendrá un papel central una enfermera gestora de casos, encargada de coordinar agendas, consultas y procedimientos y de garantizar la continuidad asistencial.
Entre cinco y siete pacientes diarios inicialmente
Salud calcula que la unidad podrá atender inicialmente a entre cinco y siete pacientes al día, una cifra que aumentará conforme se incorporen nuevas patologías y se amplíe su actividad.
El proyecto busca además avanzar en la humanización de la asistencia. La finalidad es que pacientes y familias no tengan que asumir la carga de organizar por su cuenta consultas, especialistas y pruebas, sino que sea el propio sistema sanitario el que articule una atención integrada y adaptada a cada caso.
La nueva estructura pretende así combinar conocimiento especializado, coordinación multidisciplinar y atención centrada en el paciente para responder a algunos de los procesos clínicos más complejos atendidos por el sistema sanitario asturiano.
